为什么在医疗技术不断进步、健保体系不断完善的今天，中国台湾地区【编者注：下文简称台湾】少数民族的结核病发生率和死亡率仍长期高于其他族群？

主流公共卫生叙事往往将结核病视为个人健康管理或医疗资源不足的问题，但本文试图追问更深层的原因：当一个族群被卷入资本主义发展与劳动迁移的浪潮之中，当传统生计瓦解、工作与居住持续处于不稳定状态，当贫困、边缘化与健康风险相互交织时，疾病便不再只是生物学现象，而成为社会结构留下的伤痕。

通过对台湾少数民族结核病问题的历史追溯与生命经验分析，作者为我们揭示了疾病背后隐藏的劳动、迁移、贫困与不平等逻辑，也提醒我们：如果看不见结构，便无法真正理解疾病；如果不触及根源，再完善的医疗介入也可能只是治标不治本。

作者｜高玮苹：台湾成功大学公共卫生研究所硕士，曾在台湾公共卫生促进协会担任秘书处专员一职

责编｜LL

后台排版｜净怡

小鸿，2009年4月完成治疗。同年5月，他死了，倒在家中的客厅。

当我5月回到卫生所参加都治关怀员会议在一旁听着都治关怀员汇报每个人的服药情形后，坐在会议桌另一边的关怀员跟我说：“玮苹，你知道吗？小鸿死了呢！”由于小鸿已经完治，所以关怀员是从部落的其他人口中得知。在治疗结核病过程中，关怀员每天都会亲自送药并了解小鸿的健康及生活情形。这一次倒在家里的他，被朋友发现时，死亡时间已有三天了。

“他还这么年轻，怎么就这样走了？”我忍住眼泪走到厕所，想起我们访谈结束后的那些日子，他曾给我打过两、三次电话，他关心我的访谈进度，我关心他的治疗进展。记得4月底，我在电话中还恭喜小鸿完治，他也开心地跟我说他好了以后，可以去打打零工，话中的喜悦让我感受到，他似乎期待重新展开一个新的生活。因为小鸿家里没有电话，他是到家里附近的杂货店，使用投币式电话打给我，当我在电话的另一头听见投币式电话吃钱的嗒、嗒、嗒声响，那几分钟真是令我忐忑不安，心想他连收入都没有了，还用了身上仅有的钱打电话给我。没想到，5月中的时候，他再次倒下去了，这一次他已是冰冷地躺在家中的客厅，而我来不及对他说再见。

小鸿的骤然离世并非孤立的个体悲剧。台湾少数民族历经资本主义的冲击，与非少数民族比较起来，被边缘化的少数民族在人口、教育、职业、失业率、收入等各项社会经济指标方面都较为弱势，也导致他们与非少数民族健康不平等的问题愈加恶化。

台湾推动结核病防治工作，已有六十年以上的时间，其整体二十岁以上人口肺结核盛行率自1957年的5.2%，下降至1983年的0.65%。结核病死亡率自1947年每十万人口300人，下降至2015年每十万人口2.4人。此外，结核病自1985年起便退出台湾社会的十大死因，但是对于山地乡依旧是一大威胁。2016年山地乡结核病死亡率为每十万人口6.5人，是台湾全体结核病死亡率的2.8倍。由此可见，结核病问题深深威胁着少数民族的健康，少数民族是台湾弱势群体之一，他们的健康弱势处境更代表台湾公共卫生体系十分虚弱的一环。

为了减缓这样的健康不平等问题，台湾当局实施许多补助政策，很遗憾的是，即使经过种种的补助政策与诸多人员的努力，少数民族健康统计数据依然显示出令人沉痛的结果：少数民族民众至今仍无法摆脱结核病带来的健康威胁及加重社会弱势的处境。

究竟为什么会有这样的结果呢？本文尝试从历史与政治经济的发展来看少数民族结核病的变化。

首先，我们从结核病发生率[1]来看，1970—1974年，山地乡肺结核发生率为4.3%，全台肺结核发生率为2.12%，山地乡发生率是台湾地区的两倍之高。1997年山地乡结核病发生率是每十万人口243.6人，是非山地乡的3.5倍。2012年山地乡结核病发生率为每十万人口193.3人，是非山地乡的3.7倍（图1）。

秀林乡是所有山地乡历年结核病发生率最高的山地乡之一，由图1可看到1997年秀林乡结核病发生率每十万人口515.2人，是非山地乡的7.4倍；2012年秀林乡结核病发生率为每十万人口369.2人，是非山地乡的7.1倍。笔者正是因为关注到秀林乡的结核病问题如此严重，因此在进行硕士论文研究时，以秀林乡作为田野研究的对象，以深度访谈及参与观察进行资料搜集，深入田野理解少数民族部落及个人的得病历程。

得了结核病后，若没有适当的治疗，就可能迈入死亡。本研究所使用结核病死亡率仅能作为探讨少数民族结核病问题的指标，死亡率仅是结核病问题最终的一个指标，仅能呈现部分的健康问题。结核病人在治疗过程中所遭受的病痛、心灵的伤害及相关的疾病负担，是无法用死亡率概括论述与呈现的。

少数民族与非少数民族的结核病死亡率都是逐年下降，但死亡率的下降速度在少数民族与非少数民族之间却是不平等的状态。为了解少数民族与非少数民族结核病死亡的距离情形，本研究以“多余死亡指数”[2]，探讨少数民族比起非少数民族有多少比例的结核病死亡是多余的或是不该死的。少数民族结核病多余死亡指数由1971—1980年的77.6%增加至2001—2013年的84.4%，显示这个“不该死”的比例在这四十年有持续增加的趋势（图2）。因此，这个指数代表少数民族与非少数民族之间结核病死亡率的不平等程度，多余死亡指数越高，表示不平等的程度越高。

从少数民族民众的出生到死亡的历程中，遭逢诸多不平等的对待，导致少数民族遭受罹患甚至是死于结核病的代价。种种的不平等若不加以分析、批判、翻转，便无法解决少数民族结核病的不平等问题。

面对少数民族结核病问题，国内外皆有许多研究试图解释少数民族结核病之高发生率与高死亡率的原因，这些研究大致可分为两类：归因于个人因素（责怪受害者）、归因于不利的结构因素。笔者将针对这些研究进行分析与批判。

至于归因于个人因素的研究，有学者指出台湾地区少数民族身上的巨噬细胞蛋白基因表现低下，因此对结核杆菌具有易感受性，造成少数民族民众好发结核病的现象。因此认为少数民族民众的结核病高发生率与少数民族族群的遗传基因有关。若仅以基因研究解释少数民族结核病的高发生率，根本上是忽略了社会环境对人的影响。就结核病而言，感染结核杆菌与发病是不同的，结核病感染者只有10%会发病。探讨认知及行为与结核病相关的研究认为，结核病人对于结核病的认知愈缺乏，其态度与行为愈负向。

这些研究将少数民族结核病人服药遵从性不佳、无法规律服药的问题归咎于个人行为，反而是将他们的服药行为去脉络化，没有将结核病人服药行为放在其所处的社会情境下思考，以致容易落入责怪受害者的境地。正是因着他们面临不利的结构因素，导致少数民族所处的社会经济位置造成工作难觅的窘境，根本无法有足够的经济能力去面对疾病所带来的冲击，无非是怪罪少数民族结核病患者的再次污名化。

归因于不利的结构因素的研究认为，包括社会经济与医疗资源。少数民族民众因为经济因素，不得不外出谋生，从事短期、不稳定的高体力劳动工作，导致居无定所，不易追踪治疗。医疗资源的可近性低，易延迟结核病诊断的时间。健康劣势与经济劣势的恶性循环，再加上医疗资源不足，更加恶化这样的情形。虽有学者提出少数民族所面临的结构性因素才是导致其结核病发生与死亡的重要原因，但这些结构因素各自表述，它们之间明显欠缺理论的连结。

国外一部著作《白人瘟疫、黑人劳工：南非结核病、健康与疾病的政治经济学》（White Plague, Black Labor: Tuberculosis and the Political Economy of Health and Disease in South Africa）（Packard，1989），是以政治经济学分析方法探讨南非黑人矿工的结核病情形。

该书提到工业发展和城市成长是导致疾病散布的很典型原因。在这个背景下，南非黑人矿工长时间工作、处于不良的工作环境、过分拥挤的住所、缺乏卫生及不适当的营养，都影响南非黑人矿工对于结核病的感染风险。该书指出，劳动迁移是影响结核病流行的关键，其论点包括：

1.劳动迁移是南非早期工业化的特征，使得都市的结核病流行以非常快的速度散布到南非的偏远地区。这样的疾病散布不只使得劳工的工作流动情况较多，也强迫生病或者没有生产力的劳工回去自己的家乡，而他们多半来自工作机会少以及工资较低的偏远地区。结核病的传染透过回到家乡的劳工带回去，而家乡的贫困情形也加速破坏了偏远地区南非黑人抵抗结核病的能力；

2.很多劳工暂时寄居在都市，其中南非黑人劳工的工作流动情况高达100%。劳工频繁来回迁移的情况破坏了此群体对结核病的免疫力，因此结核病的流行更加地扩大；

3.迁移至都市的南非劳工人数不多且流动性高，因此无法在都市组织起来，以致他们也无法对现存卫生体制提出系统性的改革要求。

这本著作以资本主义的生产方式及逻辑来分析南非黑人矿工的结核病问题，为笔者提供了在探讨台湾少数民族结核病问题时的框架。

少数民族结核病问题是长久历史发展所造成的，它所展现的正是台湾地区少数民族被政治、经济、文化边缘化的结果，如果没有正确地认识，错误诠释了少数民族结核病的问题，容易误将少数民族结核病的高发生率与高死亡率以及防治上的困难责怪到少数民族民众个人身上。

台湾少数民族的社会经济环境从自给自足的部落社会，逐渐被台湾资本主义社会的发展吸纳成为一个必须依赖市场经济的边陲经济体，对原乡部落造成严重的冲击。笔者硕士论文[3]的田野研究地为花莲县秀林乡，笔者当时访谈了二十四位太鲁阁族结核病人，他们虽然各自诉说着各自的生命故事，但说的都直指一个核心问题——少数民族结核病问题的形成是受到台湾政治经济变迁的影响。

资本主义社会的发展，导致少数民族传统的生计经济无以为继，许多少数民族民众为求生存而被迫迁移，但他们在主流教育系统中，属于低教育程度者，进而使得他们就业的可选择性低，并且多半从事低阶层的职业。这表示他们的收入比较低，进而带来住屋拥挤、营养不足、低免疫力及健康较差等情形，这些生活情境都使得他们更容易罹患结核病。得了结核病的少数民族民众因为健康情形不佳而无法继续工作后，在捉襟见肘的经济困境下，仅能选择抱病回到部落，导致结核病在少数民族部落的传染蔓延。

笔者深入访谈秀林乡结核病人及部落族人，根据其所道出的生命经验，尝试描绘出结核病问题形成的图像。少数民族所面临的是，必须来回迁移的工作困境。他们为了能有持续的经济收入，必须不断更换工作地，工作没了就回到部落，等下一个工作的出现。部落里原本赖以为生的生产方式，已无法继续支撑他们的生活所需，在地的工作机会不足，因此族人们必须离开部落去外地找工作。

在笔者访谈的个案中，除了两位仍在上学的学生之外，其余二十二位均曾经外出工作。在台湾地区政治经济发展的历史中长期被边缘化的少数民族，由于社会经济方面的弱势，多半从事高体力劳动的工作，例如建筑工人、搬运工、板模工、铁工这类型的工作，他们必须“逐工地而居”，因为工作的不确定性、不稳定性，故他们时常需要来回迁移于工作地及原乡部落间。他们在外必须居住在工地的工寮或共租的公寓中，这类住所多半环境条件不佳，即便选择回到部落生活，也会因为工作机会缺乏、收入不佳，致使生活及居住的条件同样受到许多限制。

笔者一开始谈到的小鸿，原本也是靠着打零工支撑生活的人，得了结核病后，他就待在家等待结核病的服药疗程结束后，再次进入劳动力市场。

至此，我们可以发现公共卫生体系在这当中并没有发挥真正预防的作用，大多是发病之后才以医疗介入，到这个阶段，结核病的治疗已经不单纯是医疗问题，其层层包裹的政治经济因素，使得结核病、社会经济弱势处境在少数民族部落成为一个恶性循环、难以根除的疾病。长期下来，少数民族部落相对于非少数民族地区就有较高的结核病死亡率，并且出现两者之间的差距于过去四十几年来持续增加的现象。

2018年少数民族人口在都会区占46.87%、平地乡占23.64%、山地乡29.49%。比起往年，迁往都会区的少数民族人口占比愈来愈高，因劳动迁移“籍在人不在”的“来回迁移”[4]人口，卫生单位不易追踪“来回迁移”的结核病患者，导致在传染病的防治上出现了防疫漏洞。

虽然，健保单位对于无法缴纳健保费的少数民族民众有其补助方案，但我们还是可以看到他们的纳保率远低于台湾全体民众，依据台湾地区“中央”健康保险局的业务报告指出全台纳保率已经将近为99.9%，2011年少数民族民众的纳保率为94.63%。从1998年开始，台湾地区的纳保率为96.7%，但少数民族民众的纳保率仅82.5%，相差14.2%。十多年来，少数民族民众与台湾民众的健保纳保率差距虽有缩短，但少数民族民众纳保率相较于台湾地区仍偏低许多。

相关研究分析指出少数民族民众纳保率较低是因为工作机会较少、依赖人口众多、收入不固定等因素，常无法按时缴纳健保保费，导致纳保率偏低。为避免结核病患因经济问题没有加入健保，无法负担治疗费用以致影响防治绩效，疾病管制局提供无健保结核病个案免费服务，提供免费结核药物、免费胸部X光片检查及免费验痰之服务。但是，这是登记在案的结核病个案才有的服务。

2007年少数民族就业状况调查指出，少数民族民众的经济来源主要是薪资收入，较少有其他的投资或储蓄，一旦失去工作，薪资收入就不稳定，以致没有办法稳定支付各种生活费用，包括健保费。有工作收入时虽然没有健保，但仍可以负担得起，自费去诊所看病；而一旦失业时，连看病的钱都无法负担，所以就算感觉身体不舒服，也只能当作是一件小事，一旦症状变得更加严重时，往往已延误了就医的黄金时间。笔者所访问的其中一位结核病个案是在初期症状如同感冒的时候，因为没有健保的关系，只将其视作为一个小感冒而没去就医，因而延误了结核病的诊断与治疗，以致后来症状更加严重而不得不就医时，才知道原来是得了结核病。

由此可知，经济因素确实明显影响着少数民族民众对自身健康的维护，最终导致经济劣势与健康劣势的情形不断地在恶性循环中发生。

台湾当局为提升少数民族结核病患的完治率，进行了许多结核病防治工作：自1970年开始针对山地乡实施结核病的防治特殊计划；1988年第一次于山地乡进行全面性肺结核普查，同年实施山地乡综合防痨计划；1995年山地乡结核病人住院治疗补助计划；1997年为降低结核病再传染的机会，加强结核病人管理，推行“直接观察治疗法”计划及巡回防痨计划。然而，在2003年，监察管理机构却仍于监察管理机构纠正案文[5]中指出山地乡严重之结核病问题。当局虽有许多少数民族结核病治疗的补助措施及结核病防治工作的推动，但少数民族结核病问题却始终未获得明显改善。

自2006年起台湾地区卫生福利部疾管署全面推动都治计划（DOTS），都治关怀员每日进行“送药到手、服药入口、吃完再走”，以确保结核病患确实服药，期望可以使结核病的治愈率达到85%以上。行政管理部门少数民族委员为提高少数民族结核病完治率，也于2009年起提高完治奖金，以鼓励结核病患者完成治疗。

在少数民族结核病问题的形成过程，我们看见公卫体系为试图缓解这一状况，提出许多补助政策，比如将完治奖金从两千元上升至五千元。但拿到奖金后，并没有改变少数民族仍处在同样易导致结核病复发或再度感染的事实。一位曾领过完治奖金而再度复发的结核病人说：“我们又不是为了要拿到钱才生病的，钱跟生病，我宁愿不要得到这个病！”[6]

当地一位基督教会牧师说出他在部落二十八年的观察：“那个不能治根只能治标，你得了病我给你检查，我就给你药，那个最根本没有改变他们的生活，没有改变他们的教育，没有改变他们的经济。”

卫生单位第一线的公卫医护人员在结核病的防治工作上是十分尽心力地，但无论从统计数据或从每位结核病人的生命故事中，都反映出，现今的公卫体系无法对形成结核病问题的根源对症下药，只是处理发病后的问题，这已是问题的末端。若没有正视导致结核病人不断生病的政治经济环境，终让少数民族结核病的悲歌不停地重弹。

本研究的分析指出，少数民族结核病多余死亡指数从1971—1980年的77.6%增加至2001—2013年的84.4%，意指少数民族相较于非少数民族在罹患结核病的健康不平等处境是日渐恶化的。少数民族结核病患者工作与收入的不稳定使得他们的生活与居住条件较差，进而影响自我健康管理与照护的能力，导致其在罹患结核病后更是陷入经济的与健康多重的循环困境当中，使得结核病不仅不易完治，更甚者导致死亡。

一个人的健康是镶嵌在政治经济与社会的结构中，无法凭借着个人一己之力去抵抗结构的压迫，因此，更需要有集体的力量共同来发声。现代医疗专业的分科化，致使一个整体的人被切割得支离破碎，一个人的医疗照护也同样被切割成不同的部门管理，无法有机地连结在一起。原本小鸿结核病完治应是值得庆贺的事，但是为什么却发生因其他疾病而死于家中、无人发现？医疗照护体系的过度分科专业化，以致于人不是被以一个整体来看待，而是被切割成单一疾病来处理。在他治疗结核病的过程，都治关怀员每天会去他家，至少还有人可以关照到他其他的面向。遗憾并讽刺的是，结核病完成治疗后，小鸿身上还有其他的疾病伴随着他，但此时结核病防治的人力只能暂时撤退了。

台湾当局为减缓少数民族与非少数民族的健康不平等问题，发展了许多卫生政策以期改善少数民族的健康，但从前面我们对少数民族结核病发生率与死亡率的分析结果显示，少数民族与非少数民族的结核病发生率与死亡率的差距依旧存在，甚至是增加的。结核病完治奖金算是一种解决方法吗？如果是的话，怎么会发生曾领过完治奖金却再度复发结核病的情况呢？公卫体系仅处理罹患结核病后的问题，即使现在有预防性投药，但那仍然是以疾病作为标的去进行的预防性策略，没有去处理导致一个人得到结核病的根本结构因素。

本篇文章尝试探究少数民族结核病问题的历史根源，笔者认为了解少数民族结核病的问题，若只凭着表面的、片段的现象去解释，是无法理解这个问题的。我们必须有历史地纵深、更加往前探究，才能翻转主流论述对于少数民族的压迫，正确理解问题的根源，进而采取改变的行动。期盼未来针对少数民族结核病的研究，能够加入历史的、政治经济学的视角，如此，才能使得我们更贴近少数民族结核病问题的真实情形，进而与少数民族共同努力，改善种种不利于少数民族健康处境的根源。

【注释】

[1]关于结核病发生率资料局限的说明：结核病发生率会受到通报政策影响，虽然我们无法清楚指认是少数民族结核病发生率真的变高，还是因为通报政策改变的影响，但通报政策不仅影响少数民族群，也扩及一般民众。因此，比较少数民族与非少数民族的结核病发生率，仍可看出其中不平等之处。1995年全民健康保险开办，所有结核病人的治疗费用均可由健保给付。1997年健保局实施结核病不通报不给付策略，至2000年已有70—80%的病人登记来自一般医院的通报，随着台湾地区的结核病通报系统逐渐完善，此时，结核病通报登记的数据更趋近真实的结核病发生率（索任，2008）。

[2]“多余死亡”（excess mortality）、“多余死亡数”、“多余死亡指数”的定义请参阅本专号中陈美霞文章〈启蒙与实践：在资本主义体制下的一段公卫长征（上）〉注40，页134。

[3]论文全文请见高玮苹（2010）《台湾高山族结核病问题的形成：一个历史的分析》，台湾成功大学公共卫生研究所硕士论文。

[4]指少数民族人因经济因素必须被迫劳动迁移，户籍在原乡但工作地与居住地在都会区者。

[5]字号：092财正0013；案由：张委员德铭、林委员将财提：台湾防疫体系建制悠久，然结核病防治成效不彰，核行政管理机构卫生署对于防痨专责机构之整并策略失当、政策转折未咨询专家建言，流于轻率擅断，又未贯彻原计划，肇致防痨人员流失，人才断层，且就山地乡严重之结核病问题，迄未研提有效解决方案等，均涉有疏失，爰依法提案纠正乙案。

[6]引自2009年5月28日访谈记录。

【参考书目】略

作者的话：特别感谢陈美霞对文章结构与逻辑紧密度的建议，陈奕晔、游颉昶与法撒克那墨禾针对文章的段落安排提供的重要反馈，叶婷与苏千卉给予文章的文辞润饰，以及“卫促会”伙伴们的集体努力，使本文更加完整。

文章来源：台湾成功大学公共卫生研究所硕士论文